Direktlänk till inlägg 7 september 2011

Hur började det?

Av Johanna - 7 september 2011 12:20

Jag fick diagnosen SLE någon gång under 2006, efter att först fått diagnosen RA.

Det började med att jag hade ont i lederna, men inte så mycket att jag tyckte det var värt att söka läkare för. Tänkte väl att det går över, kanske att det skulle bli bättre över sommaren med lite värme och sol. Men ack så fel jag hade. Att vistas i solen när man har SLE kan vara riktigt farligt. Det kan starta ett skov, som kan leda till problem med hjärta, lungor, ge svåra utslag i ansiktet och övriga kroppen, det kan ge svår huvudvärk, feberfrossa, illamående, och sist men inte minst svår värk i leder vilket var det som bara blev värr och värr för mej.

Till sist var det ändå dax att pallra sig iväg till vårdcentralen men kom snabbt därifrån med lite värktabletter och en lugnande klapp på axeln. Inget att oroa sig för det går nog snart över. Så blev det inte. Vid nästa sväng till vårdencentralen blev jag remiterad till medicinmottagning, fick träffa en reumatolog som ganska snabbt ställde diagnosen RA ( ledgångsreumatism). Idag vet jag egentligen inte på vilka grunder jag fick den diagnosen.

Jag blev omedelbart insatt på flera mediciner så som kortison, cellgift, och ett sulfaprepparat. Efter bara några dagar så vände det till det bättre, mindre värk och mindre svullen i lederna, för att bara ytterligare några dagar senare vända igen. Jag fick hög feber och en sådan värk i kroppen så något liknande hade jag inte varit med om tidigare. Akut in till sjukhuset när febern var uppe över 40 grader och jag knappt kunde röra mej. Inlagd på medicinmottagningen, och fick höga doser kortison intravenöst. Dagen efter kom min läkare och sa att allt berodde på sulfapreparatet (Salazoyrin), och att hon inte längre trodde att jag hade RA utan SLE. Det är nämligen så att just sulfapreparat utlöser skov av sjukdom precis som solen. Nu blev det mera provtagningar och höjd kortisondos, sen var det bara att vänta!!

När jag sen fick svart på vitt att jag var sjuk och ett namn på sjukdomen så kändes det som ett slag i ansiktet. Tusen miljoner frågor och inga svar.

Jag hade inte ens hört talas om SLE. Det jag fick veta var att sjukdomsförloppet, skoven, kan gå att dämpa med mediciner, men inte att bota. What???? Det måste väl gå över?? Jag trodde INTE på läkaren då och har fortfarande lite svårt att tro på och acceptera att det inte kommer gå över en vacker dag.

SLE

Dela

Diddili

8 september 2011 00:08

alskade mamma! <3

Sjukskriven och nybliven hundägare

Kommentarer (0)

Av Johanna - 11 september 2017 10:13

Så där ja! Dax att skriva en rad eller två😀 Hur mår jag? Jo synd att klaga, men det gör jag ändå. Min SLE är förhållandevis lugn, jag knapprar mina meduciner och får kortisonsprutor med jämna mellanrum! Har oxå fått den stora äran att l...

2016

Kommentarer (0)

Av Johanna - 2 februari 2016 21:55

Ja det var visst ett antal år sedan jag skrev. Då var syftet att ha lite koll på min trognaste, tråkigast följeslagare SLE /LUPUS? Jag behöver fortfarande koll för den slutar visst inte förfölja mig.Mycket har hänt sen sist! Jag har tagit jägarexamen...

Dax att börja om igen!

Kommentarer (0)

Av Johanna - 10 november 2015 21:44

Mycket länge sedan jag skrev så det är väl på tiden? Återkommer med lite mer när energin kommer till mig ...

Bra - dåligt - bra!

Kommentarer (1)

Av Johanna - 27 februari 2013 22:55

Vilken dag! Vilken helt fantastisk vacker dag det varit idag, dessutom ledig, inte helt fel. Igår var jag dock hemma från jobbet pga en väldigt dålig natt kvällen innan, jäkla skit illamående efter sprutan. Men det var igår, och idag har solen visa...

Förnekelse!

Kommentarer (1)

Av Johanna - 24 februari 2013 22:12

Helgen är över och allt är som förut! Jättebra med andra ord Eller? Nä faktiskt inte! Försöker samla ihop hjärnan och sluta fundera så mycket, det är väl bara att gilla läget och Go with the flow! Det är väl inget fel på mej? Jo liiiite kansk...