Inlägg publicerade under kategorin SLE

Av Johanna - 2 februari 2016 21:55

Ja det var visst ett antal år sedan jag skrev. Då var syftet att ha lite koll på min trognaste, tråkigast följeslagare SLE /LUPUS? Jag behöver fortfarande koll för den slutar visst inte förfölja mig.
Mycket har hänt sen sist! Jag har tagit jägarexamen, blivit biodlare och utvecklat ett närmast maniskt förhållande till odling! Har även skaffat en kolonilott som jag har tillsammans med min ena dotter Diddi.

Sjukdomen forsätter att bråka med mig, med just nu en otrevlig värk i höfterna! Det har visst konstaterats att det är nekros i höfterna! Skelettet vittrar sönder, vilket får mig att tänka på kexchoklad!  Så måste ju benet se ut? Så jag är för tillfället sjukskriven i väntan på läkarbesök på torsdag, hoppas jag vet mer då!
Ägnar istället dagarna åt Odling av alla möjliga och omöjliga fröer!
Det är väldigt avkopplande.

Vacker chiiblomma som slog ut idag. Namnet är Filius Blue, LYCKA ❤


ANNONS
Av Johanna - 19 april 2012 22:44

Det bästa sättet att bli kvitt en fiende är att göra honom till sin vän (Abraham Lincoln).

Men jag blir inte vän med min fiende, min följeslagare, den som tydligen har bestämt sig för att stanna och inte lämna mej ifred. Jag är så trött på att vara trött, trött på att det aldrig får vara helt bra, just nu djävligt trött på den faan som bråkar med mej om nätterna när jag sover. Det måste vara en elak djävel som kör omkring med en ångvält och förmodligen har han en och annan påk med sig oxå. Så känns det just nu. Varför? Varför svänger det så fort? Jag hinner inte med riktigt själv i svängarna. 

Bara för ett par dagar sen sa jag att NU, nu känns det som om det börjar bli bättre i kroppen. Kanske medicinerna äntligen börjar göra ngn nytta. Men icke! Jag ska aldrig, aldrig, mer säga något sådant, inte högt iallafall. 

Ska försöka härda ut några dagar till, men jag känner helt klar att det är dax för en omgång sprutor i en hel del leder. Men jag tycker ju att det är så kul och inte att det gör ett dugg ont så varför inte?

Fy för i satan vad jag känner mej gnällig men så får det vara, i morgon är det säkert bättre och jag kan kosta på mej att le mot dom jag möter. För det är ju sån man är... Man får ju försöka se något positiv så det skulle väl vara att det gör så ont att äta pga alla sår o blåsor i munnen, så då äter jag mindre så då kanske jag kommer i vårkläderna och så blir jag sååå lycklig. Inte ironisk ett dugg....

Men nu vet jag ngt positivt med sjukdom på riktigt. Har lärt känna flera härliga människor i samma situation och även träffat en underbar tjej som kommer att göra en hemsida om sjukdomen och framförallt människorna bakom. Så inget ont som inte har ngt gott med sig, även om jag skulle bli den lyckligaste tjejen i världen om det bara var bra i morgon när jag vaknar!!!








Kommer iallafall iväg ut o kolla naturen  


 

Påväg mot Norrköping med Lotta för att träffa härliga Therese  


      

Gränsökanal i ny tappning  

ANNONS
Av Johanna - 28 mars 2012 20:53

Det kunde jag aldrig tro att den här dagen skulle bli så bra som den blev, eftersom natten var som den var!

Tog mej en välförtjänt sovmorgon ( tycker jag) eftersom natten inte bjöd på speciellt många timmar. Sen har det gått i ett nästan hela dagen. Lämnade min bil till snälla grabbar som ska göra den vårfin, och sen iväg till den varma härliga bassängen för lite välbehaglig träning ocg avslappning för en värkande gummas kropp.

Efter det så mötte jag upp min Ida för lite lunch date med tillhörande shopping, så nu är jag ägare av ett par fin fina ORANGEA ( knepig stavning, men har googlat) byxor, och sen inmundigade vi en härlig lunch på Tant Grön. Vi hann inte sitta och njuta så länge innan nästa projekt, nämligen klippning. Sååå himla skönt att bli av med håret, och så lite färg på det. Blev helnöjd!

Samtalade med läkaren på eftermiddagen, och det var väl inget nytt under solen. Ska upp till Linköping för droppbehandling en gång till och sen ska det göras en utvärdering om hur det gått. Vi kunde konstatera både han och jag att det nog inte har gett det önskade resultatet. Men skam den som ger sig!! Han får väl ta och trolla fram någon annan underdundermedicin!!

Nu ska jag ta en kopp te och njuta av att den här dagen har varit bra och att jag fått mysa med min fina dotter, hoppas på bättre sömn i natt och härliga drömmar. Sweet Dreams!


   Mys och mums på samma gång  

Av Johanna - 26 mars 2012 22:10

Ny vecka och nya friska tag! 

Men jag får ändå börja varje vecka med detta djäkla illamående. Trodde i min enfald att kroppen skulle börja vänja sig vid cellgiftet, men så verkar inte fallet vara. Dessutom så blir jag så in i norden trött, tur att jag fortfarande jobbar halvtid så jag kan gå hem och sova några timmar. Fast först hann vi med lite goda våfflor som vi missade i går på våffeldagen, satt till och med ute på balkongen och mumsade i solen, under min keps, solglasögon och parasoll förstås.

Faktum är att jag är mycket bättre i ansiktet nu, så tydligen hjälpte det med kortisonsalvan, och givetvis för att jag har skyddat mej duktigt mot solen. Man lär, och tar till sig så länge man lever.

Förövrigt har det varit en lugn och skön helg med mycket vila, har varit lite mer trött än vanligt, men lite härliga vårpromenader har nog gjort mej gott.

Och nu är det snart dax för sängen och hoppas på att illamåendet har gått över till imorgon så jag kan gå och jobba. Har snart för avsikt att börja jobba 75% dessutom, ska bli spännande att se hur det går.


Tänk om man kunde spara ner lukten av tjära som denna dag doftade i hela stan, underbart    


 

Kvällspromenader är bra för mej, inte så mycket  

Av Johanna - 24 mars 2012 11:19

Välkommen varma, sköna lediga helg!

En bra inledning på helgen var fredagsgrillning hos syster med familj. Nu kommer verkligen våren med stormsteg. Underbart! Kom oxå i kontakt med sjukhuset och fick till svar att det är typiskt fjärlisexantem jag har i ansiktet, så nu har jag fått en kortisonsalva utskrivet. Känns inte helt OK att smörja sig med kortison, men faktum är att det redan känns något bättre och lugnare i huden. Och så ska jag göra vad jag kan för att undvika solen i ansiktet, så keps, stora solglasögon är nu inköpt och så blir det hög solskyddsfaktor. Sen känner jag mej redo att ge mej ut lite iallafall. Tänker inte sitta inne hela helgen, hade tänkt att göra balkongen vårfin.

Sen kom jag äntligen iväg och lämnade prover igår, och faktiskt var de vitablodkropparna bättre, men tyvärr för höga levervärden istället. Vet inte vad det står för, men det får jag väl reda på när läkaren ringer nästa vecka. Nu ska jag iallafall ut och njuta en stund i full mundering.


Så får det bli    

Av Johanna - 22 mars 2012 21:33

So far so good!

Jag visste det, jag hade det nog i mej. Det var ju bara tre eller fyra dagar sen jag sådde lite frö, och i går kväll när dom skulle få lite kärlek och jag lyfte på plasten så.....


   Ruccolan är på G  


Tyvärr är inte jag lika på G som mina små skyddslingar, har sån satans värk i ansiktet där huden nu börjat spricka och vara. Har fortfarande inte pratat med läkaren som har försökt ringa mej ett antal gånger på förmiddagen. Men kan man inte ha mobil på jobbet så kan man inte. Skit oxå. Jag behöver verkligen ngt för så här kan jag INTE ha det. Undrar om huvudvärken har något med det här o göra? För han med hammaren har inte slutat väsnas innanför pannbenet. Vilket kanske är bra har jag visst skrivit förrut, men det kan väl inte värka i tomrum? 

Har i dag i allafall inhandlat ett parasoll till min balkong, så det kan jag stryka från listan av viktiga saker. Återstår något fint att sätta på skallen, hatt, keps eller???? Jag får se vad det blir, och så givetvis en bra solkkräm. Sen kanske jag vågar mej ut igen. Nu blir det faktiskt lite piller av olika slag, och så har jag tvättat och spritat händerna för jag tror jag river mej i ansiktet på natten för det kliar så in i......  och jag tror inte det är så nyttigt att klia när det ser ut som det gör. Så sova nu och händerna på täcket.......

Av Johanna - 18 mars 2012 21:52

Tog fredagen ledig från jobbet för att vandra lite på tjustleden!

Solen sken från en klarblå himmel och målet var att gå 1,2 mil. Man kan ju undra hur det står till i skallen på mej när jag inte har rört mej så väldigt mycket dom sista veckorna .

Men det gick över förväntan. Jag är väldigt glad att jag kom ut och klarade av det. Att jag sen fick lite ont i ben och höfter kan jag stå ut med. Men det jag INTE kan stå ut med är det faktum att solen gör mej illa. Resten av helgen har gått åt till att smörja och gråta, det bränner som eld och det känns som om ngn sitter och sticker in nålar i huden. Detta trots hög solskyddsfaktor.

Cellgifter, SLE och sol är visst ingen bra kombination, och i morgon är det dags för sprutan igen. Bara och vänta och se hur det blir den här gången. Blir det lika illa så får jag ringa min läkare och åter igen säga att den här djävla skitmeducinen vill jag inte ha. Säger som en vän till mej, " ge mej laga medicin". Eller ge mej bara lite semester från den här lilla åkomman så blir jag nöjd ett tag. 

Helgen avslutades i allafall trevligt med mat hos mor och far, lite födelsedagsfirande för pappa som fyller år i morgon. Karin som fyller idag får vi fira i påsk.





        Så kan det gå!!!!

Av Johanna - 13 mars 2012 20:40

Solen är en förutsättning för allt liv på jorden, och vi kalla Nordbor mår bra av sol och värme.   

Varför får jag då inte vara i solen?

Jo för min läkare slår näven i bordet och säger barskt " det är förenat med livsfara för dej Johanna att vistas i solen".

Men för i tusan . Jag älskar att ligga i solen, skulle kunna ligga från tidig morgon till solen går ner. Men det är slut på det och det är en stor sorg och tröskel att komma över. Men jag ska ta tag i det oxå. Ett fint parasoll ska köpas till min soliga balkong, kanske någon snygg hatt och en riktigt bra solkräm. Så får det bli. Sen ska jag sitta och njuta av min fina blommor och se om det växer upp något av det som pillas ner i jorden. Just nu lite Timjan, pepparmynta, och ruccola.

Sen om det kunde vända någon gång så jag kan få må lite bättre så gjorde det ju inget. Jag börjar tro att jag är medicin immun, undrar hur det skulle bli om jag bara slutar med allt NU! Dom här djävla sprutorna kan jag iallafall vara utan, tog den i går och ser ut som pizza i ansiktet idag med utslag och blåsor, mår illa, feber och ont som satan i kroppen, och ajabaja igen, inte vara i solen när man tar cellgift då kan man få brännskador 

Jag har iallafall varit lite trotsig och varit ute i solen i helgen, det är ju så underbart och se hur allt blir till liv igen efter vinterdvalan, och dvala är precis vad jag ska försöka gå i snart så jag orkar med lite jobb i morgon med viktiga möten. Det ska bli spännnade och se vart det leder. Men först ska jag avsluta kvällen med lite WF med en kär vän.  


   Från helgens vårpromenad!


 

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< September 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se