Inlägg publicerade under kategorin SLE

Av Johanna - 20 september 2011 20:58

Är det inte det ena så är det det andra!
När jag som bäst försöker sova vad händer då? Hundratals KAJOR som skränar o flaxar, och ger ifrån sig ett konstigt klagande läte, precis utanför mitt sovrum, det är verkligen lite Hitchcock varning över hela situationen. Dom måste ha fått helt fel medicin som dom låter, eller kanske är det så att det håller på att spelas in en ny verision av FÅGLARNA, här utanför mitt fönster. Spännande!

 

Buhu!!! Scary movie, klicka, kolla och minns skräcken!!
 

Känner att det är mycket gnäll nu, men det är jag som bestämmer här, kanske den enda platsen jag bestämmer helt själv på, så, Usch Usch Usch!!!! Jag är så trött på alla kliande, svidande utslag, blåsor och sår som dyker upp när jag precis trott att det börjar bli bättre. Så än en gång kan jag bittert konstatera att den här medicineringen inte har gett riktigt den effekt som min läkare hade hoppats på. Så nu är frågan vad som blir nästa dunderkur? Svar kommer om ca 2 veckor.


Qui vivra verra ***** Den som lever får se!!!

ANNONS
Av Johanna - 18 september 2011 20:00

För övrigt är det sådär skit tråkigt med kropphelvetet.

Trött, trött, trött. Det känns som om man bär på en osynlig tyngd, något som förlamar hela kroppen, fast man kan ändå röra sig. Detta kommer över mig ibland och det är inget som går att sova eller vila bort, men sover gör jag ju inte ändå. 

Det är lite svårt att förhålla sig till den här tröttheten som förmodligen bara uppfattas som gnäll när man säger att man är trött. Vem är inte trött nuförtiden i detta stressamhälle.

Konsekvenserna av den här tröttheten påverkar inte bara mej utan framför allt mina närmaste, barnen. Har ständigt dåligt samvete när jag måste säga "orkar inte, måste vila" Sen en vacker dag är jag fullproppad med höjda doser av kortisonpiller eller dropp, och då plötsligt sprudlar jag av kraft och energi, försök få ihop den ekvationen för att det ska låta rimligt i någon annans öron.

Det blir lite gnäll nu känner jag men jag är rätt trött just nu på att det är något hela tiden, fingrar som domnar, slemmhinnor med sår och blåsor, blä, blä blä,,,,, 

Jag lovar, jag begär inte mycket, inte pengar och guld, bara en hel dag som är 100% symtomfri.

Men det sista som överger människan är hoppet, så jag tror nog vi, jag och min duktiga läkare kommer hitta någon medicin som funkar på mej , och sen...............!!!

SLE
ANNONS
Av Johanna - 12 september 2011 22:14

Ha ha!!! Nu är jag visst giftig oxå. Läste en  informationsbroschyr idag när jag fick min 10:e cytostatikabehandling att cellgifter kan finnas i kräkningar, avföring, urin, saliv, svett och spermier upp till 72 timmar efter intag. Men det är ju det jag sagt hela tiden, känner mej som en vandrande kemikaliefabrik. Tänd inte en tändsticka brevid mej för då säger det poff!!

Hur som helst så gick behandlingen idag förhållandevis bra, det tog ca 1 1/2 timmma och fick dessutom lite besök av mamma under tiden gifterna droppad in.

Nu känner jag mej dock lite avslagen och trött för frossan och illamåendet börjar knacka på dörren. Men nu är det bara två behandlingar kvar, HURRA!!! 

Hoppas nu sömnen kan vara med mej för jag har faktiskt tänkt att gå till jobbet imorgon även om jag tar lite sovmorgon först.

   
Varning för gift!!!!

 

SLE
Av Johanna - 11 september 2011 23:20

För min del har min SLE blivit en del av mitt liv.. min familjs liv, Tyvärr!!!

Jag skulle önska att jag kunde bespara min nära och kära oron för mej. Framför allt min tre tjejer, jag vet att dom tycker det är jättejobbigt när mamma är sjuk och inte orkar, eller ännu värre en lång inläggning på sjukhuset. Det är mellan varven en ganska tuff sjukdom med tuffa mediciner. ( medicner ska få en egen rubrik)  Men jag har med åren lärt mig att leva med den (ibland INTE måste erkännas) Men det som är sant är, att den finns alltid där...  en ovänn som inte sviker !! Rätt ovanligt faktiskt. 


Men utan mina "ovänner" hade jag inte lärt mig allt jag vet idag. OCH jag börjar bli en djävel på mediciner och konstiga sjukhustermer. Jag tror att ju mer påläst jag är så har jag lättare at förstå och komma närmre full acceptans. 

Det är inte bara negativ med den här ovännen, den har oxå givit mej många fina, verkligt fantastiska vänner. Vänner som förstår och vänner som finns kvar även att jag många gånger får vara tråkig och tacka nej till inbjudningar och roligheter. Det är en stor prövning att vara kroniskt sjuk, det gäller att lyssna på sin kropp, men om sanningen ska fram så har jag väl inte varit den mest bästa på att göra det. Men det är något jag övar på nästan varje dag. 


Att lyssna på sin kropp är en gyllne regel, men inte alltid så lätt. Men i bland så mår faktiskt själen bra av att få gå ut och roa sig med vänner, eller en heldag i skogen. Det brukar kosta mej några extra timmar i sängen och kanske lite mer värktabletter, eftersom min ovänn inte är såå förtjust i att jag umgås med mina vänner och har roligt. Men oftast är det värt det, så får han tycka vad han vill.


Jag vill verkligen inte att nån ska tycka synd om mig eller behandla mig som sjuk... Jag är nämligen inte min sjukdom, jag är Johanna oxå. Men jag vet att ingen menar något illa med det.


Jag och min ovänn är inte riktigt överrens om hur mycket jag ska arbeta, jag vill 100% men jag tror ovännen vill 50-75% ibland iallafall, men där är vi långtifån överrens än. Så det tjatar vi inte om mer nu!!

       
Problemet är ju (kan det va så att han har rätt?) det finns ju ett liv utanför jobbet oxå. Jag vill orka med mina barn, vill vara med mosters gull, vill gå i skogen många timmar, orka laga goda middagar och kanske till och med träna lite , kanske inte ska överdriva förresten!!!

Nu  är det ju så att det inte bara är jag som är drabbad av mina "ovänn". Det gör ju alla i min omgivning. Jag är så glad över att ha min familj & mina vänner som stöd och tröst när det djävlas med mej. Dom finns där bara ett telefonsamtal bort. Det kan va allt från att handla, bära kassar är jobbigt ibland, laga lite mat till barnen när jag inte orkar. Bara lyssna när jag gnäller.  För när "ovännen" kommer på besök, då blir jag liten och då behöver jag verkligen hjälpen!! Även om jag är envis och dumdristg av min natur så börjar jag nog fatta att jag inte behöver klara allt själv.


Det som kan vara lite frustrerande är att när jag känner mig riktig sjuk så får jag höra komentarer om , gu va frisk och snygg och fräsch du ser ut, roligt i och för sig, tyvärr är det, för det mesta, rosiga kinder pga av feber, (lätt feberökning rätt ofta) kortisonbiverkan med mosiga kinder och mycket svettade, eller så är det bara röda kinder( rött varg bett: LUPUS erythematosus) som är ett symtom på sjukdomen. Men är det inte värr än så att jag blir kallad snygg så kan jag nog stå ut och till och med vänja mej vid det.

SLE
Av Johanna - 9 september 2011 23:42

Det var betydligt skönare att vakna upp den här morgonen efter att ha sovit 11 timmar i streck. ELVA!! Det har nog inte hänt sen jag var tonåring. Tyvärr blev jag lika trött igen efter en dusch och frukost. Jobbigt läge! Nu hade jag redan innan bestämt att jag skulle jobba en halv dag för jag vet ju hur det gick igår, så jag tog det lite lugnt hemma innan jag åkte iväg till jobbet kl.12

Fick oxå reda på mina provsvar från igår, det var väl som väntat, dom "vita" för låga, 2,6 tror jag och dom ska ligga mellan 4-10. Så var det även något prov som visade för höga levervärden??? Tror själv att det beror på medicinen jag äter just nu, hoppas det iallafall.

Det gick bra att jobba dom fyra timmarna jag var där, sen blev det lite inhandling till kvällen. En kväll som avslutades med hemmagjord pizza tillsammans med med min lilla Em.

Av Johanna - 7 september 2011 12:20

Jag fick diagnosen SLE någon gång under 2006, efter att först fått diagnosen RA.

Det började med att jag hade ont i lederna, men inte så mycket att jag tyckte det var värt att söka läkare för. Tänkte väl att det går över, kanske att det skulle bli bättre över sommaren med lite värme och sol. Men ack så fel jag hade. Att vistas i solen när man har SLE kan vara riktigt farligt. Det kan starta ett skov, som kan leda till problem med hjärta, lungor,  ge svåra utslag i ansiktet och övriga kroppen,  det kan ge svår huvudvärk, feberfrossa, illamående, och sist men inte minst svår värk i leder vilket var det som bara blev värr och värr för mej.
 
Till sist var det ändå dax att pallra sig iväg till vårdcentralen men kom snabbt därifrån med lite värktabletter och en lugnande klapp på axeln. Inget att oroa sig för det går nog snart över. Så blev det inte. Vid nästa sväng till vårdencentralen blev jag remiterad till medicinmottagning, fick träffa en reumatolog som ganska snabbt ställde diagnosen RA ( ledgångsreumatism). Idag vet jag egentligen inte på vilka grunder jag fick den diagnosen. 
Jag blev omedelbart insatt på flera mediciner så som kortison, cellgift, och ett sulfaprepparat. Efter bara några dagar så vände det till det bättre, mindre värk och mindre svullen i lederna, för att bara ytterligare några dagar senare vända igen. Jag fick hög feber och en sådan värk i kroppen så något liknande hade jag inte varit med om tidigare. Akut in till sjukhuset när febern var uppe över 40 grader och jag knappt kunde röra mej. Inlagd på medicinmottagningen, och fick höga doser kortison intravenöst. Dagen efter kom min läkare och sa att allt berodde på sulfapreparatet (Salazoyrin), och att hon inte längre trodde att jag hade RA utan SLE. Det är nämligen så att just sulfapreparat utlöser skov av sjukdom precis som solen. Nu blev det mera provtagningar och höjd kortisondos, sen var det bara att vänta!!
När jag sen fick svart på vitt att jag var sjuk och ett namn på sjukdomen så kändes det som ett slag i ansiktet. Tusen miljoner frågor och inga svar.
Jag hade inte ens hört talas om SLE. Det jag fick veta var att sjukdomsförloppet, skoven,  kan gå att dämpa med mediciner, men inte att bota. What???? Det måste väl gå över?? Jag trodde INTE på läkaren då och har fortfarande lite svårt att tro på och acceptera att det inte kommer gå över en vacker dag.

SLE
Av Johanna - 7 september 2011 11:34

SLE, Systemisk Lupus Erythematosus, visst låter det tjusigt? Men det är inget tjusigt alls med den här oberäknelig sjukdomen. Tro mej, jag vet!!!

VAD ÄR DET FÖR TRÅKIG SJUKDOM?
SLE är en autoimmun sjukdom, en reumatisk inflammatorisk systemsjukdom, viket betyder att flera olika organ i kroppen kan bli inflammerade. Vanligast är den bland kvinnor och väldigt ofta drabbar den leder och muskler intill lederna. Andra vanliga organ som drabbas är hud, blod och njurar.
SLE uppstår när immunförsvaret angriper organ i den egna kroppen och orsakar inflammationer.
Systemisk betyder att sjukdomen kan drabba hela systemet, alltså flera av kroppens organ.
Lupus Erythmatosus betyder "rött vargbett" och syftar till det röda fjärilsliknande utslaget man kan få i ansiktet, över kinder och näsa som också är ett klassiskt kännetecken för sjukdomen.
Alla får dock inte utslaget och i allafall är det inte så typiskt tydligt, utan kan vara mer utbrett. Jag själv har inte så tydliga utslag även om jag ibland ser mer eller mindre röd ut på näsbenet och över kindbenen.

De vanligaste symtomen på SLE:
  • trötthet, feber och viktminskning
  • ont i lederna
  • ont i musklerna
  • inflammation i senorna
  • utslag på huden
  • solkänslighet
  • håravfall
  • sår i munnen
  • njurinflammation
  • symtom från nervsystemet, som till exempel huvudvärk, minnessvårigheter och nedsatt inlärningsförmåga
  • blodförändringar
  • hjärt- eller lungsäcksinflammation
  • inflammation i blodkärlen
  • Raynauds fenomen (blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla så att fingrarna blir blåvita).

SLE

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se