Inlägg publicerade under kategorin SLE

Av Johanna - 10 oktober 2011 21:25

Det blev inget jobb idag heller, och jag börjar bli väldigt trött på att vara trött!!

Enligt Vårdguiden är trötthet en naturlig känsla som betyder att man måste vila?? Nähä?? Det finns inget naturligt med att vara så här trött, desutom får jag snart liggsår på köpet. 

      

Vill göra så mycket men det stannar mest som tankar och drömmar, men en dag kommer nog all kraft och ork tillbaka och då.........

Tanken just nu är iallafall att jag ska till jobbet imorgon, annars finns det risk att jag blir helt socialt missanpassad. Jag blir lite folkskygg när jag inte mår bra, tycker det är jobbigt att gå i affärer eller vara bland människor jag inte känner. Svårt att förklara för det är inget som syns på utsidan, tror jag iallafall. Jag vet ju att jag mår bättre av att vara på jobbet bland vänner, och inte ligga hemma och fundera så mycket. Men det är mycket tankar nu, så det är lite svårt att låta bli.

Värken i kroppen är också lite svårt att tänka bort just nu, så kanske, men bara kanske, är det dax att öka på helvetespillren. Det är inget jag vill, men........ Vi får se hur länge jag står ut.


Jag har iallafall fått ett nytt fint kök idag och det är jag jätteglad för, det kommer bli så fint när allt är klart, och imorgon är det Yoga igen .  

ANNONS
Av Johanna - 6 oktober 2011 23:19

Så har jag varit i Linköping igen, andra gången denna vecka. Nya prover, mer undersökning, och fotografering av alla sår, blåsor och skadade slemmhinnor. Jag frågade läkaren om hon skulle lägga ut bilderna på Facebook, men som väl va skrattade hon och sa att det inte riktigt va så dom jobbade. Tur   

Jag har bestämt mej för att hoppa på tåget och börja behandlingen med den ny medicinen, Benlysta. Får dock vänta ca en månad, eller tills mina blodvärden är något sånär bra. Har ju aldrig riktigt bra värden, det är EN del av min sjukdomsbild. Men benmärgen behöver lite tid att återhämta sig så gott det går från den senaste cellgiftsbehandlingen innan vi dundrar på med något nytt som också kommer påverka dom vita blodkropparna.


   Så ser dom ut dom små monstren, rödblodkropp, trombocyt, Neutrofila granulocyter.


Dagen hade några bra glädjeämnen, mina två äldsta döttrar som följde med mej till Linköping, och härligt tjejsnack. Avslutningen på dagen blev också till belåtenhet, kombinerat födelsedagskalas och välkommen hem kalas. Det bjöds på en fantastisk fiskgryta hemma hos mamma och pappa. (recept och bild kommer) Mätt o god i magen hoppas jag nu på en hel natts sömn och inte några för tidiga uppvaknande.

ANNONS
Av Johanna - 6 oktober 2011 03:52

Känns inte helt OK att vakna halv 4 på morgonen. Men det är väl bara att gilla läget.Har varit hemma från jobbet nu i två dagar. Det blev som om luften gick ur mej precis efter läkarbesöket i måndags. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra, eller hur jag ska göra. Det är ju jätte bra att det finns en ny medicin att pröva, men om inte den funkar då? Vad händer då? Kanske är bättre att stå ut som det är just nu med alla konstiga symtom till den dag jag blir mycket sämre och prövar medicinen då?

Pratade med farbror doktorn igår igen, och han tyckte INTE det var en bra idé. Samtalet slutade med att vi bestämde att jag ska komma ditt redan imorgon (idag), för mer provtagning, och mera undersökningar inför den ny medicinen.

Det är inte jätte kul att ligga och åka till Linköping fram och åter, men imorgon får jag förena nytta med nöje. Min älskade äldsta dotter är hem från Halmstad, så hon och min mellersta älskling ska vara sällskapsdamer till sin ömma moder. Gillas!!


  Kocken och hälsopedagogen, goa ungar!! 


Det var andra gången i går på "min" Yoga, efter att ha tvekat hela dagen om jag verkligen orkade. Blir dessutom lite folkskygg när jag inte är på topp. Jag är väldigt glad att jag kom iväg, lite inre frid och fokus på ngt annat ett tag. Härligt!! För att fylla på måbra förrådet så tog jag mej ut i skogen en sväng för att finna lite fridfullhet även där. Plockade lite svamp, (väldigt lite) och njöt av naturen.


Små kantareller, lite svart trumpet och några trattisar!         
   Det börjar ta slut i skogen!!! Tur det kommer en ny höst nästa år!!

Av Johanna - 30 september 2011 22:45

 Tur man har ett jobb man trivs med, och helt underbara jobbarkompisar. Lyckligt lottad kan man tycka! Inte nog med det, arbetsplatsen ligger faktiskt ganska vackert. Gick en promenad på lunchen, jag som älskar hösten blir alldelse salig av vad vår natur har att erbjuda. Måste ta tillvara på alla ljusglimmtar i vardagen!


                           

Höstens färger börjar ge sig till känna!


Tänk sen om allt annat skulle var på topp! 

Jag undrar Varför ska man ha en ha en kropp som gör allt för att motarbeta en. Varför kan det inte få gå en hel dag utan att jag tänker på vad det är som händer i min kropp, och varför är det så svårt att accepter att jag inte orkar så mycket som jag vill? Det gör ont i både kropp och själ att inte känna sig tillräcklig, och att inte ha ork. Det är så svårt att förklara när det inte syns så tydligt på utsidan, men det känns lite som att gå med en riktigt djävlig influensa i kroppen, men som inte riktigt vill bryta ut. Men det går nog över en vacker dag, kanske nu till hösten. Jag kan ju gnälla lite, men jag slutar INTE hoppas, och tro, att det kommer att bli bättre.  Och nu är det helg och ledigt!!

Av Johanna - 27 september 2011 22:02

Hade verkligen tänkt att gå till jobbet idag, men med alldeles för få timmar sömn pga det där rävgiftet som kallas Kortison, så blev det en vilodag istället. Hungrig blir jag visst av eländet oxå. Första frukost kl 03.30, rostade mackor och rogivande te för att kunna försöka sova, gick så där. Frukost nummer två 06.30, fil, flingor, nystekta kantareller på knäckemacka. Jag tycker jag jobbar på bra med min figur .  Frukost nummer tre runt kl 9.00, den bestod bara av en näve med olika smaskiga piller, och en stor kopp kaffe, sen ett samtal till en mycket förstående chef som sa stanna hemma så hoppas jag vi ses när du orkar. Den nya planen är att det blir imorgon.

Har varit på promenad i det fina underbara höstvädret. Jag verkligen älskar hösten, och det tror jag min SLE gör också. Mår så bra när jag kan vara ute, och inte behöva svettas ihjäl i värmen.

SEN gjorde jag något mycket härligt, skönt, lite svårt, men väldigt avslappnande och det satte igång massa saker i kroppen. Så nu ligger jag här med ett leende på mina läppar och längtar redan till nästa tisdag då jag ska gå på Min andra Seasonal Yoga!  Det här tror jag kan bli jätte bra för en "gammal sliten kärring".


Tror till och med att det kan bli lite sömn efter det här passet och så har jag faktiskt garderat med lite törnrosapiller. 


 

Rogivande!


Av Johanna - 26 september 2011 22:36

Idag har det varit behandlingsdag, tråkigt, men kanske nödvändigt, även om det inte har gett den effekt som det var tänkt. Men vem vet, kanske varit sämre utan?

Det var lite böck att sätta det där rävgiftet idag, blev stucken två gånger i ena armen, ont som satan, och jag är rätt smärttålig. Huden är rätt ärrig nu så det är visst svårt at sätta nål på mej, säger dom som kan. Tillslut funkade det och det första droppet, droppade in så fint, men när dropp nummer två skulle in så domnade armen, så det var bara att börja om med nästa arm, två nya försök och sen funkade det.

Det blev ändå en rätt trevlig stund då min yngsta dotter följde med som sällskapsdam. Tog med lite gott fika och så låg vi i sängen och löste korsord. Tror det var bra att se att det inte var så farligt att få dropp.


Nu är det sängläge med illamående och lätt feberökning, det får bli lite piller och hoppas på sömnen.  Lite sovmorgon blir det nog imorgon, men förhoppningen är att kunna gå till jobbet. Jag SKA gå till jobbet!!

Av Johanna - 24 september 2011 10:19

Hur kul är det att vakna med huvudvärk, en kropp som protesterar, trötthet pga av ännu en natt med för lite sömn, som mest beror på blåsor och sår där dom inte ska vara. En näve med gott o blandade painkillerpiller blir en bra frukost. Vill bara lägga mej ner igen och dra täcket över huvudet och gråta en skvätt. ( gråtit har jag redan gjort) Egentligen vet jag inte varför jag gråter, för att det alltid är något i kroppen som värker? Att aldrig känna att man orkar något till 100%? Att mina älskade, duktiga barn måste se mamma gråta och komma och ge mej piller så jag tar mej ur sängen? Det är rätt stressande, och stress är något jag inte alls tål längre. Hur ska man lära sig att acceptera och hantera sorgen över att inte vara helt frisk?


Det är bara att bita ihop och rycka upp mej!! Har ju en planerad kräftskiva att ta hand om. Ut i det vackra höstvädret och handla det sista, sen hem och laga lite smårätter. Hoppas kunna lägga ut lite bilder och recept på senare. Ett hett tips är att det blir något med kantareller!!!

Av Johanna - 20 september 2011 22:35

Nu gör jag lite smygreklam, undrar hur många miljoner jag kommer tjäna på det?

Aja!! Det kan vara värt att dela med sig av det här till fler i min situation, med kliande sår, blåsor och utslag. 

Denna enkla tacksamhet är en kräm jag fick tips om när jag var i USA, och nu har ju dottern varit där ett tag och kommer hem med STOOORA burkar till sin mamma.

Jag tycker den är helt suverän och hjälper iallafall  mej att lindra kliandet och jag tycker att det håller sig lugnare på huden. Den hjälper även mot solsveda och dämpar fula ärr och bristningar. Så den duger gott till Er alla!!!


Tror inte på mirakel men jag tycker att den är värd att testa, finns att beställa på,  och nu blir det reklam!!!!  http://www.afrokosmetika.se

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se