Inlägg publicerade under kategorin SLE

Av Johanna - 4 januari 2012 20:00

Hade bokat ett svintidigt tåg till Linköping för att pappa inte var så sugen på att köra i ottan, men det visade sig snart att stormen Emil och SJ hade samma åsikt som pappa! Inte köra när det blåser lite . Men tydligen så är buss det bästa att sitta i när stormen yr, eller jag vet inte, men det blev iallafall det färdmedlet som tog mej till Linköping och min fjärde behandling. Lite oroad för hur det skulle gå den här gången med tanke på dom tre första behandlingarna med yrsel, illamående, feber och otäck minnesförlust.

Tyvärr är jag så svårstucken i mina sönderstuckna armar, så innan min underbara sköterska fick dit den dj*la nålen så brast lite blodkärl, så jag är så där lagom blå, gul, grön, svart om armarna.

Men väl på plats så droppade droppet på så fint, och det enda som egentligen hände var en enorm trötthet, och högt blodtryck, allmänt matt men annars rätt OK faktisk. Jag fick ligga kvar ett par timmar för observation, och för att jag skulle träffa läkaren för att få lite kortisonsprutor i båda axlarna. Vänjer mej INTE!!! Jag kan rätt så mycket vackra ord när sprutorna sätts, inte bara AJ!

Men behövde iallafall inte stanna över natt, så när stormen dragit vidare så kunde jag ta ett tåg hem igen. Ska tillbaka för nästa omgång i slutet av januari, och hoppas sen på att behandlingen flyttas hem till Västervik så jag slipper resorna, det skulle kännas lite enklare!


Väl hemma igen, med enorm trötthet och värkande kropp, mest armarna då, så ner i soffan med två godingar på magen, kloka katter som fattar när man inte känner sig helt OK!!!


   
                        

SLE
ANNONS
Av Johanna - 1 december 2011 17:30

Den här gången behövde jag inte ge mej upp i ottan, vilket inte spelade så stor roll eftersom  jag ändå inte sov något natten till onsdag. Får nog höra med farbror Doktorn om han har något starkare piller att sova på. I vilket fall som helst så blev jag skjutsad till Linköping av min snälla pappa och hans bror.

Behandlingen gick ungefär som förra gången, svårt att sätta nål och ta prover, det var två sköterskor som försökte få in den där himmla nålen i armen på mej. Det gick till slut efter lite bökande 

Det droppade på så fint i ca 1 1/2 tim utan några problem och reaktioner, men sen började illamående, trötthet, yrsel och en lätt feberökning att komma. Inga kraftiga minnesluckor vad jag vet. Förresten hur ska jag kunna minnas ngt jag inte minns??? Det brukar ju vara andra som talar om för mej om vi har pratats vid eller inte. Ja ja, jag fick iallafall ligga kvar på "droppmottagningen" någon timma för att kolla att allt verkade OK!! Det gjorde det, så då fick jag en svit på avd 128. Dom verkar ha ändrat lite på konceptet, så nu är det bara tjejer på salen. Det känns faktiskt bättre.

Väl upp på avd fick jag även en kortisonspruta i axeln (aj som satan), så nu kanske jag snart kan köra bil på ett bra sätt igen och dottern slipper sköta växelspaken åt mej.

Dock trodde jag verkligen att jag skulle få gå hem dagen efter, men jag får snällt ligga kvar en natt till!!! Varför?? Jag är fortfarande yr, mår illa och så vill dom ha lite koll på trycket som va lite lågt 90/60!!

Men jag är ju lite envis av mej, så sista ordet kanske inte är sagt än, det går ju tåg hem senare, så det skulle jag allt kunna ta och hoppa på!! Den som lever får se!!!

En Stenmark!!

 

ANNONS
Av Johanna - 29 november 2011 22:35

Näe jag är inte gravid, jag har idag gjort ett ultraljud på mina halskärl, eller en duplexundersökning av carotiskärl som det så fint heter. Jag kommer snart bli lika lärd som de lärde, vem vet en vacker dag kanske jag är en av de aderton . Det är väl ungefär den enda fördelen med att vara sjuk, jag tycker att det är väldigt intressant med allt som har med vården att göra, termer och tekniker som används, mediciner som ska användas, prover som ska tas. När jag var liten ville jag bli "snälldoktor", en sån doktor som INTE stack barnen i fingrarna och gav onda sprutor. Nu däremot skulle jag vilja vara en läkare som kunde bota allt ont som finns, jag skulle kunna ge många sprutor om det bara skulle hjälpa mot alla konstiga sjukdomar som finns i vår värld.

Hur som helst så såg mina kärl normala ut för min "ålder", så sa hon tjejen som undersökte mej. För min ålder?? Något fel på den eller?? 

Nu har jag iallafall packat ihop lite smått och gott till morgondagen och tredje behandlingen i Linköping stundar. Blir skjutsad av min rara pappa så jag slipper passa tåg och buss.

Jag vill  inte, och känner inte så mycket för det här, men när jag var liten så sa pappa att min vilja sitter i en grantopp, så det har säkert ingen betydelse vad jag vill, bara att bita ihop och åka iväg. Tror det är därför jag har haft en gråtdag idag, bara kännt mej trött, tom och ledsen.  Jag är helt förundrad över hur mycket tårar det kan finnas i en människa . Just nu är dom slut, men det kommer nog nya, hoppas det är glädjetårar nästa gång!!

Av Johanna - 14 november 2011 16:10

Sjukhusdag 1


Den här gången fick jag ta mej själv till Linköping, och sjukhuset. Mamma och pappa har det skönt i Spanien. Det blev en alldeles för tidig morgon, gick upp klockan 04.00 för att ta tåget som gick 05.40 Hu vale!!!

Väl på plats hade jag först en träff med min läkare, för att sen träffa min underbara sjuksköterska som sätter droppet. Jag tycker dock lite synd om henne som ska försöka komma in i mina sönderstuckna armar. Men det gick till sist. Först tog hon lite blod för att kolla så att mina värden var tillräckligt bra för att få droppet, och det dög åt dom.....


Själva droppet tog ca 1 1/2 tim, och jag tror nog att jag hann att slumra till lite. Det va som sagt en väldigt tidig morgon!!

Fick stanna kvar en timme för att dom skulle ha lite koll på mej. Inga konstiga biverkningar den här gången heller, bara lite för högt blodtryck, 150/100. Men dom håller fortsatt koll. Fick ligga på samma sal som förra gången, och konceptet verkar vara det samma som sist, det är jag och två (nya) gubbar på salen. Hoppas nu bara att dom inte håller på som sist och snarkar och pratar i sömnen. Då begär jag starka sömnpiller och öronproppar.

När jag kom upp på våningen så smet jag ut en sväng och köpte........just det, CHOKLAD!!!! Kanske inte det smartaste draget, yrseln börja komma och likaså en lätt feberökning. Vi får se hur det blir framåt aftonen, men hittils så känns det rätt OK, vilket glädjer mej, det ska nämligen funka nu med den här behandlingen, så är det bestämt!!!

Personal lös upp av glädje när dom fick syn på mina läckra strumpor, tänk så lite det kan räcka med ibland  .


    

Av Johanna - 13 november 2011 22:19

Helgen har faktiskt varit ganska skaplig, förutom lite feber som kommer och går, och en släng av yrsel som också kommer och går. Men jag börjar vänja mej vid det oxå tycker jag. 

Funderade faktiskt i kväll på om jag inte kunde jobba lite . Men jag kom ganska snabbt fram till att det nog inte var en så väldigt genomtänkt och bra idé.

Igår blev det en skön afton hos syster med familj. Tapas stod på menyn och det blev jätte gott, får lägga in lite bilder och recept senare.

Idag stod det först innebandymatch på schemat, förlust för Västervik . Men tjejerna kommer igen...

Efter det så var vi ett gäng härliga tjejer och killar (iallafall 2) som var på en föreläsning om Ayurveda ( kunskapen om livet, en indisk läkekonst med tusenåriga anor från den vediska kulturen) Spännande och intressant. Föreläsningen avslutades med Yoga, handmassage med varma oljor, härliga varma teér och annat smått och gott. Helt i min smak!!


Nu är väskan packad för en tur till Linköping, och behandling nummer två imorgon, hoppas verkligen jag har mer kvar i hjärnan efter den här omgången. Därför är dax att krypa till kojs och invänta sömn för det blir en tidig morgon. Upp redan klockan halv 5. En alldeles galen tid att gå upp, har ju knappt hunnit somna då. Tåget lämnar perrongen 05.40 och jag ska träffa min läkare redan kl 8. Så godnatt på mej och sov så gott.

Av Johanna - 10 november 2011 13:33

Nu är jag iallafall utskriven från sjukhuset! Det enda man har kommit fram till så här långt är magnesiumbrist, så nu ska jag få stoppa i mej lite extra sådant. Det låter ju inte så farligt. Och jag tänker börja NU! Kommer väldigt väl ihåg hur det var för precis tre år sedan när jag låg inlagd på sjukhuset i tre veckor, med kramper från tårna upp till midjan och ingen visste vad det va som var felet. Den gången var det medicinbiverkningar och kraftig magnesiumbrist (hypomagnesi) och även kaliumbrist (hypokalemi) som jag den gången fick extra i droppform. Där vill jag inte hamna igen, minns inte mycket av den vårdtiden, för det enda dom proppade i mej då var höga doser morfin, stesolid, tegretol och ikorivil, innan man hade kommit fram till vad som orsakade alla kramper. Ingen rolig resa.

Dock beror nog inte den här yrseln och minnesbortfallet på magnesiumbrist, så fortsatt utredning följer. Nästa vecka ska det göras någon röntgen på sköldkörteln för att utesluta, eller hitta orsaken där. Det är iallafall skönt att dom inte ger sig med en axelryckning. Jo förresten en smart läkare jag träffat nu sa: " du kanske får lära dej att leva med detta och göra lite sjukgymnastik". Tack för den Einstein . Men en läkare gör ju ingen sjukvård????


Jag tror iallafall att jag kommer att stå ut med att vara hemma och hämta nya krafter ett tag, kommer att försöka ta en dag i taget, och inte planera in så mycket måsten. Ligga i sängen lääänge och gosa med katterna, hänga med härliga vänner, långa promenader, god mat och dryck, vara med älskad syster, mer tid med mina underbara barn, och mor o far. Det känns som om det kommer att funka. Men jag kommer nog dyka upp på jobbet oxå för det är så härligt "tugg" där som jag inte vill vara utan, och hur ska man överleva utan automatkaffe???


Det blev ingen Yoga härom kvällen för jag prioriterade lite frisk luft, vilket resulterade i en upptäckt att min svampskog är FÖRSTÖRD!!!! Men!!!! skam den som ger sig, hittade lite fina gulingar och mycket trattisar. Men det blev nog årets sista gula kantareller.  

 
         
   



Av Johanna - 8 november 2011 11:24

Hemma igen, forfarande bara på permission, ska tillbaka imorgon för fler undersökningar IGEN!!!!

Det har inte hittats några fel, ( mer än dom vanliga). och det är ju skönt. Men vad är det då som händer? Det känns jätte oroligt.. Men jag kanske börjar bli knäpp i huvudet :(.. Nu är det bara gråt och gråt..... Var kommer min yrsel ifrån och varför tappar jag minnet? Är det bara för att det är en stressande djävla sjukdom? Är det för att det senaste halvåret med cytostatika behandling och dåligt mående har stressat mej mer än jag förstår själv? Att jag har bestämt mej för att jobba till varje pris, för att ekonomi stressar, för att tanken på att förlora mitt jobb stressar, att det känns lite som att ge upp om jag är hemma? Jag vet inte!!!

Just nu tänker jag iallafall vara hemma ett tag från jobbet och försöka hitta lite kraft, det har iallafall slagit mej mer än en gång att det är inte värt sitt pris att jobba in i döden. För det är så det känns just nu, måste ta hand om mej själv, prioritera må bra saker, och gå igenom min nya behandling tills jag vet om den gör någon nytta. 

Tänker börja nu med en kopp varmt te, och sen på med lite kläder och ge mej ut på en liten skogspromenad, för att sen avsluta dagen med Yoga, om orken finns!!!


Av Johanna - 6 november 2011 20:51

Fick gå hem på helgpermission från sjukhuset, om jag lovade att ta det lugnt, såg till att jag hade någon hemma och att jag skulle komma upp om det blev sämre igen. 

Det har inte blivit sämre, vilket är jätte skönt. Jag skulle nog säga att det känns bättre, även om det inte är 100% bra. Är fortfarande yr och känner mej matt och trött. Det onda i kroppen är som vanligt ganska konstant.

Annars har helgen bestått av vila, vila, sömn och häng med syster, barn och pappa. 

Imorgon bitti ska jag åter infinna mej på sjukhuset för mer provtagning, och undersökningar och träff med en neurolog. Alla undersökningar som har gjorts hittills har inte visat något konstigt, vilket ju är bra, men frågan kvarstår då??? Vad är det som är fel? Man kan ju inte bara bli helt yr, konstig och börja sluddra, tappa ord och minne? Ovissheten är inte så rolig att ha och göra med. Är orolig!!! I det här läget får man val nästan säga att hoppas det är borrellia, för det är det provsvaret som inte är klart än. Då vet man ju iallafall vad det är.

Så nu blir det sängen igen, och hoppas på sömn, sov till klockan 12 idag så vi får se om det funkar att sova redan nu!!!!

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se