Inlägg publicerade under kategorin SLE

Av Johanna - 6 mars 2012 21:01

Ja nu är det ju inte riktigt som det låter, jag är INTE packad, men väskan är , så i morgon bär det av till Linköping, för vilken gång i ordning vet jag inte riktigt, men jag vet att det är den sjätte behandlingen. Vet inte hur kul det är att bli inlagd, men det kanske är lika bra att dom får hålla lite koll på mej, är ju helt klart en överkänslig djävel....

Har i dag tillbringat en stor del på sjukhuset med en dotter som gjort illa handen ( dessa sporter). Som tur var så var det inget allvarligt, utan dom trodde det var muskeln som hade fått sig en törn. Jobbigt dock att ha så ont i en hand när man är basketspelare. Jag tror det gjorde lika ont i mej när hon blev undersökt,vilket jag oxå talade om för henne. Fick då svaret tillbaka, att förstår du då mamma hur ont det gör i oss när du har ont och mår skit? 

Förbaskade skit!! Vill inte att mina nära och kära ska behöva oroa sig för mig, vill bara att allt ska vara som vanligt. Men eftersom jag någonstans ändå är optimist så tror jag på bot och bättring. Kanske inte bot precis, men visst måste det komma bättring....

Det blev iallfall en underbart solig eftermiddag som avslutades med kaffehäng med mitt , som inte blev sämre av att andra  som praktiserar på konditori kom hem med lite gott fikabröd.  Och min vana trogen avslutas även denna dag med med ett varmt bad och lite smaskiga piller. Och sen får jag verkligen hoppas sömnen kommer, den behövs.....




  Fika på balkongen med Ida  


 

BasketEmma kom med fika  

ANNONS
Av Johanna - 5 mars 2012 19:41

Skulle ha varit i Linköping i dag för inläggning och behandling, men det var lite för mycket operationer där uppe så dom hade inge plats för lilla mej, om jag inte ville ligga i ngn skrubb, och det kan ju kvitta!

Det blir på Onsdag istället, så det känns precis som vanligt, alltid ngt att vänta på, gillar inte det riktigt.

Tagit min lilla måndagsspruta i dag, inte helt smärtfritt måste jag säga, för det första tycker jag det gör ont att ta den,( väldigt larvigt) och sen skiten som kommer efter. Inte så illamående den här gången heller, har faktiskt snart tryckt i mej en choklad kaka alldeles själv,inte den största sorten jag lovar  . Men jag känner att jag inte tål skiten, det blir så stickigt i kroppen och på huden, svullen under ögonen och värk i kroppen, mer än vanligt. Men jag får väl prata med Il Doctore på onsdag så får vi se vad han tycker om saken.  

För övrigt så har veckan som gått varit bra, kom iväg bra till Göteborg, hade lovat mamma att bara sitta brevid i bilen och bara vila, men huxflux hade jag kört hela vägen till Göteborg, gillar ju att köra bil. Seminariet var bra, och kul att träffa kollegorna från Sveriges olika hörn. Men jag förstod när jag kom hem varför jag bara för tillfället jobbar 50%. Jag var helt slut, och tog ledigt fredagen och bara njöt i den förbjudna solen, iallafall en stund, och med hög faktor på lilla näsan. Lördagen var vilodag igen, och sen träff med vårt fin fina tjejgäng. Söndagen bestod av skidor, skidor och skidor... Dock inte jag då men ett antal andra galningar som åkte några mil i Sverige. 

En bra helg avslutades med Tacomys med mina gullungar Ida, Emma och vår bästa Jakob. 

Nu är det ny vecka och nya möjligheter, får se hur den kan bli..... Spännande....... Nu lite bilder från veckan...



   Tapas i Göteborg, underbart!


 

Mina underbar tjejer, lördagshänget!!


 

Vasloppet med katten Felix!


   

Måndagspromenaden i svinkylan!

ANNONS
Av Johanna - 28 februari 2012 11:51

Så klarde jag av sprutdagen och överlevde!

Blev inte riktigt lika dålig som förra måndagen, även om illamåendet var tvungen att hälsa på! Tog sprutan på morgonen och sen jobbade mina timmar, men sen blev det sängen när jag kom hem. Sov 3 timmar direkt efter jobbet vilket jag tror va bra, undrade dock hur jag skulle kunna sova på natten, men det gick alldeles utmärkt . Tolv timmar till!! Inte illa för att vara mej. Idag känns det mest som en dov baksmälla med lite huvudvärk och frossa i kroppen, men det går helt klart åt rätt håll. Ska bli spännade att se hur kroppen tål det här. Blodproverna som togs visade att mina vitablodkroppar var lite för låga, sjunkit från 3,2 till 2,5, och referensvärdet ligger mellan 4 och 11. Ingen fara på taket men det vore ju bättre att det stiger inte sjunker. Men den som lever får se.

Nu blir det till att hosta upp sig iallafall för det bär snart iväg till Göteborg för lite utbildning och hoppas på att jag orkar med det. Ska bli jättekul att träffa kollegor från andra ställen.

Några timmars sömn i bilen gör mej nog pigg och glad, och sen vankas det förhoppningsvis lite god mat när vi kommer fram och givetvis en härlig hotellfrukost imorgon bitti. Det ser jag fram emot.


  Här ska frukosten intas på Elit Plaza i Göteborg  

Av Johanna - 26 februari 2012 21:02

Att jag inte lär mej... Helgen har gått i ett rasande tempo och jag har mått väldigt bra. Så vad gör man då? Tar i lite för mycket kanske? 

Men jag blir ju så glad när jag mår bättre och vill så mycket, så nu är iallafall hall och kök färdiga, mycket tack vare mamma och pappa så klart, även om jag som sagt var har fart omkring och tejpat lister, målat, tvättat och allt annat som hör till. 

Lite lördagsmys hos syster och kollade melodifestivalen hanns oxå med även om det inte blev så sent för tröttheten slog ner som blixt från klar himmel, och värken kom givetvis smygande . Skit oxå.... Vaknar idag söndag med en kropp som värker, lite feber och allmän sjukdomskänsla i hela kroppen. Vad är det för larv?? Ska man inte ens klar av att fixa sitt hem eller?? Blir så trött och irriterad på skiten.....

Skönt att få söndagsmiddagen serverad hemma hos mor och far så jag slapp styra med det oxå.

Lite nervös är jag inför i morgon då det är dax för sprutan igen, så nu ska jag krypa ner och försöka sova, tror inte det blir svår, har dessutom garderat med lite painkiller piller...... Så in i dimman...... Godnatt!!!


Hann iallafall med att se en solnedgång över Lucernafjärden, vackert       

Av Johanna - 20 februari 2012 20:39

Spruta och ett djävla illamående!

Ligger nerbäddad i sängen och har så gjort sen klockan 13 idag. För det första inte sovit en blund i natt trots painkiller piller och lite sovgott piller, och för det andra så var det dax för veckans spruta med cellgift. Riktigt hög mysfaktor .

Men jag tycker själv att jag är riktigt duktig, jag som varit sååå rädd för sprutor hela mitt liv tar en spruta själv som ingenting, fast dom är ju å andra sidan rätt små.

Problemet uppstår ca 4 timmar efter, skallebank, frossa, klåda och stickningar på huden, illamående, och jag var till och med tvungen att spy! Inte så trevligt att vara på jobbet då men som tur var så var det ändå dags att bege sig hemåt.

Så hem i säng med med mej, och där ligger jag än och har försökt att få i mej lite te. Kroppen värker som om den är drabbad av influensa, men mer piller törs jag inte ta för det känns bara som att illamåendet blir värr av det.

Hoppas nu bara att detta är övergående så jag slipper att ha det så här varje vecka, för det står jag INTE ut med.

Jag har iallafall gjort en bra sak idag. Bokat bord på en härlig Tapasrestaurang i Göteborg, då vi ska till Götet på utbildning nästa vecka, och då ska jag INTE va dagen efter sprutan sjuk. Så nu blir det till att försöka sova lite igen och hoppas morgondagen har ngt annat i sitt sköte än den här skiten, dessutom börjar jag inte jobba förrens 13.00 imorgon så då har det nog vänt......


Just så känner jag mej, ord överflödiga.....  

Av Johanna - 19 februari 2012 20:48

Jo då, helgen har varit precis i min smak. Inte gjort mer än nödvändigt även om jag försökt....

Tänkte jag skulle ge mej på o spackla och slipa väggar i hall och kök. Hur dum får man bli. Snälla lilla Johanna du har ont lite här och var, så du kanske ska be om hjälp istället?? Men hon är lite envis den här flickan, kan själv......  eller inte!!

Annars har det blivit lite promenader, lite god mat och vin, bad och mys med mina fyrbenta vänner och så liiiite städning. 

Så det kändes rätt OK fram tills att jag skulle till Apoteket på söndageftermiddagen och hämta ut sprutorna, då bröt fröken ihop. Jag vill verkligen INTE ta skiten som jag vet att jag mår dåligt av, måste erkänna att jag tyckte väldigt synd om mej själv just då . Så hem till syster för att kramas lite och då känndes det lite bättre, men jag blir så trött på mej själv, det är väl bara att bita ihop. Så nu biter jag, och ska krypa ner i sängen och vänta på sömnen, drömma lite om något jag redan längtar till nämligen Hösten, och få gå ut i skogen och plocka svamp det är min melodi........



  Hög mysfaktor ligger alltid i min säng!!


 

Detta drömmer jag om!!

Av Johanna - 7 februari 2012 22:22

Gå upp gå till jobbet, jobba, jobba äta lunch, samma sak händer imorgon ( Ebba Grön)

Lite så känns det. Dagarna är ganska inrutade för tillfället, och det finns inte så mycket ork till något annat än att kravla sig ur sängen på morgonen, starta med ett varmt bad för att väcka upp steldjävlakroppen och livsanden. Jobba mina fyra timmar, och sen promenaden hem som jag nu har förlängt med att vandra ytterligare en timmer eller två bara för att jag kan. Men efter det är det allt som oftast sängläge resten av dagen/kvällen.

Idag behövde jag inte ens laga någon mat för det fixade min fina dotter Ida så bra, och underbart gott blev oxå. Recept kommer så klart .

Proverna är tagna, och det gick förvånansvärt bra, (duktig sköterska), så nu väntar jag med spänning på provsvaren, dock kan det mycket väl vara så att proverna är bra även om jag mår skit. Så har det varit såååå många gånger, och det är fler med SLE som har vittnat om detta.

Ett hett skumbad till får det bli innan jag ska kalla in den lilla sömngubben. Goodnight sweetheart Goodnight 


Dagens promenadbilder!!!         

              

Västerviks slottsruin, och en brygga, vilken som helst!!!!                


   

Gamla varmbadhuset och S:ta Gertrudskyrka!!

Av Johanna - 6 februari 2012 20:27

Jag blir så lycklig och glad av detta underbart vackra vinterlandskap!

Äntligen kom det lite snö och kyla. Jag tycker det är sååå mysigt och härligt med allt det vackra vita. Hela helgen har gått åt till promenader i det fina vädret. Kylan gör ingenting, det är bara att klä sig därefter. Finns det något så härligt som att känna när det biter i kinderna, säger som Madicken, "idag känner jag livet i mej"!!!

Tråkigt nog är det inte så bra med kroppen som jag skulle önska, har ett konstigt feberrus som pågår hela tiden, det är som en influensa som aldrig bryter ut, enda fördelen är, att som vanligt så ser jag sååå frisk och fin ut med rosenkinder men det är INTE så. Känner mej sjuk när andra tror jag är frisk.

Men jag får väl snart svar på hur det står till med kroppaset. Dax för provtagningar igen och ett besök hos farbror doktorn i Linköping. Får se om jag orkar pallra mej iväg i morgon och lämna några rör med blod, kanske en liten promenad från jobbet till sjukan gör mej på bättre humör.

Det är så svårt att förklara för någon hur det är att leva med en kronisk sjukdom som desutom just i dagsläget är förbaskat svårbehandlad. Läste en väldigt bra text, och även hört den läsas av författaren om hur det VERKLIGEN är. Så när det är svårt att förklara så brukar jag ta till den.  Hon kallar den för The Spoon Theory .  Precis så är det!!!!

Nu kallar badet (tredje för dagen) sen lite Wordfeud, te, och kanske ett sovpiller. Fullmåne på G = dålig sömn.




    

 

Vacker och kall vinter har vi äntligen fått!!!!

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se