Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Johanna - 14 oktober 2011 00:48

Drömmar har vi väl alla, jag drömmer om en dag då jag kan känna att jag hanterar och framför allt accepterar min situation. Men jag har en annan dröm också.

Förr var den drömmen att åka till ett varmt, härligt land med vackert mjuka vita stränder och ett azurblått hav, 40 grader i skuggan, strålande sol och paraplydrinkar. Det kan jag ju bara fetglömma   . Solen är min värsta fiende, utlöser så mycket tråkigheter i kroppen så det är inte ens värt att tänka på, jag börjar så sakta att börja acceptera detta, men inte helt fullt. Inte än illafall!!

Nya drömmen är att åka till Skottland, vandra i bergen i Glencoe, sitta på en topp, läsa en bok och smaka på en riktigt god whiskey. Det är en dröm jag delar med en god vän. Hoppas verkligen den kan gå i uppfyllelse och att vi kan komma iväg.


Plöössligen händer det   

 

ANNONS
Av Johanna - 12 oktober 2011 21:03

Hur bra kan en dag bli när den börjar med svåra val? Eller det handlade nog inte om ett val, utan om att jag snozzade liiite för länge i morse. Jag är ju lite av världsmästare på det. Så därför blev det lite fel flingor till frukosten. 


Ja ni kan ju gissa!!      


Ha ha, ja så kan det gå. Hur blev det sen då? Den första frosten fick skrapas från bilrutan, men vad gjorde det, det var en så underbar, klar och vacker höstmorgon. Synd att jag blev så sen, annars hade det passat med en morgonpromenad till jobbet. Men det kommer nog med all säkerhet fler vackra dagar.

Jobbet ja! Jag är så tacksam för att jag ett jobb att gå till, men just nu säger knopp och kropp, STOPP!! Heltid är för mycket. För det första känns det som om jag är i ett vakum, där jag bara väntar på att något ska ske. Orolig för hur dagen ska bli, hur morgondagen kommer att bli, och hur framtiden kommer att se ut. Kan kännas lite onödigt att lägga energi på dessa tankar, men det är lite svårt att komma ifrån när det är en ständig kamp i kroppen, ständigt någon del av kroppaset som hettar, bränner och värker. 
Ska för stunden försöka släppa tankarna, sjunka ner i ett varmt bad med en härligbadbomb från Lush, lite tända ljus med pepparkaksdoft, avsluta med min underbara cocoa butter kräm , en varm kopp te, och till sist  en stund på spikmattan. Sen zzzzzzzzz   zzzzzzzz  zzzzzzzzzzz.......... och fint sällskap får jag visst!

  Liten Lina, och stor Felix, hög mysfaktor!

ANNONS
Av Johanna - 11 oktober 2011 22:32

Trotsade värken och gick till jobbet idag, skönt att vara på benen igen även om inte huvudet va lika piggt på att koncentrerar sig.  Eller så var det bara min vanliga allmänna förvirring, inget konstigt alls!

Jobbade iallafall hela dagen, och försökte mej på konststycket att ingå i ett socialt samanhang och jag tror nog det gick bra.

Hem efter jobbet och blev glatt överraskad av att mitt kök redan hade hunnit bli klart. Det blev jättefint.

Sen iväg på underbara Yogan, den gör mej så gott, något som måste rekomenderas till Er alla, särskilt Ni med värk i kroppen av en eller annan orsak.

Kommer hem efter yogan och möts av kantarell doft, varma mackor står färdiga och te är upphällt. Den ungen har jag lyckats bra med . På det stora hela taget har det varit en bra dag. Hoppas natten blir bra, utan att jag blir varulv, har vissa tendenser till att bli mångalen med dålig sömn som följd. Men den som lever får se!

  

   Tack älskade gumman för att du fixat till din mamma !!

Av Johanna - 10 oktober 2011 21:25

Det blev inget jobb idag heller, och jag börjar bli väldigt trött på att vara trött!!

Enligt Vårdguiden är trötthet en naturlig känsla som betyder att man måste vila?? Nähä?? Det finns inget naturligt med att vara så här trött, desutom får jag snart liggsår på köpet. 

      

Vill göra så mycket men det stannar mest som tankar och drömmar, men en dag kommer nog all kraft och ork tillbaka och då.........

Tanken just nu är iallafall att jag ska till jobbet imorgon, annars finns det risk att jag blir helt socialt missanpassad. Jag blir lite folkskygg när jag inte mår bra, tycker det är jobbigt att gå i affärer eller vara bland människor jag inte känner. Svårt att förklara för det är inget som syns på utsidan, tror jag iallafall. Jag vet ju att jag mår bättre av att vara på jobbet bland vänner, och inte ligga hemma och fundera så mycket. Men det är mycket tankar nu, så det är lite svårt att låta bli.

Värken i kroppen är också lite svårt att tänka bort just nu, så kanske, men bara kanske, är det dax att öka på helvetespillren. Det är inget jag vill, men........ Vi får se hur länge jag står ut.


Jag har iallafall fått ett nytt fint kök idag och det är jag jätteglad för, det kommer bli så fint när allt är klart, och imorgon är det Yoga igen .  

Av Johanna - 9 oktober 2011 22:58

Ser tillbaka på helgen som har känts väldigt lång, och väldigt bra. Det har den nog gjort för att jag var hemma från jobbet hela föra veckan. Hade en formsvacka kan man minst sagt säga. Men jag har hunnit en hel del bra saker. Hjälpt till med att plocka undan i gamelmoster hus, vilket inte var en så rolig uppgift. Sen har jag haft ett helt otroligt roligt besök.

Två killkompisar som jag hängde med jämt förr, och då menar jag FÖRR. Det inser man när det var 15 år sen vi sist sågs, och pratade med varandra. Men det var som om det hade varit igår, så super mysigt. Jag hoppas verkligen att det inte går 15 år tills vi ses igen. Love till Er båda två!!

Söndagen bjöd på en resa till Nässjö för att se Västerviks innebandydamer förlora, inte så kul, men Ni kommer igen tjejer. Det var nog bara premiärnerverna som spökade. Mellantjejen gjorde iallafall 2 mål, så lite stolta va vi allt, vi trogna supportrar, morfar, jag och min yngsta förmåga   . Däremot undrar jag var min innebandy tjej fått sitt dj**la humör ifrån? För jag har definitivt mitt kvar!!!


Tyvärr har jag nog lyckats med det jag inte är "bäst" på. Lyssna på kroppen och knoppen lite människa. Du måste ta det lite lugnt och vila. Men fy så tråkigt!!

Vad blir resultatet av att vara så här oförståndig? Värk som f....n i kroppen, utslag som lever sitt eget liv, och inte blir det bättre av väderomslag. Tröttheten är obeskrivbar, hjärnan värker, och jobba är faktiskt det sista jag vill  just nu. Får se hur det blir imorgon. Han! min polare John Blund, har ju gjort helt slut med mej nu, så nu ställer jag all min tro på läkemedelskonsten och knaprar lite sovpiller istället, och hoppas sömnen kommer snällt!!!


Jan Stenmark©

Av Johanna - 6 oktober 2011 23:19

Så har jag varit i Linköping igen, andra gången denna vecka. Nya prover, mer undersökning, och fotografering av alla sår, blåsor och skadade slemmhinnor. Jag frågade läkaren om hon skulle lägga ut bilderna på Facebook, men som väl va skrattade hon och sa att det inte riktigt va så dom jobbade. Tur   

Jag har bestämt mej för att hoppa på tåget och börja behandlingen med den ny medicinen, Benlysta. Får dock vänta ca en månad, eller tills mina blodvärden är något sånär bra. Har ju aldrig riktigt bra värden, det är EN del av min sjukdomsbild. Men benmärgen behöver lite tid att återhämta sig så gott det går från den senaste cellgiftsbehandlingen innan vi dundrar på med något nytt som också kommer påverka dom vita blodkropparna.


   Så ser dom ut dom små monstren, rödblodkropp, trombocyt, Neutrofila granulocyter.


Dagen hade några bra glädjeämnen, mina två äldsta döttrar som följde med mej till Linköping, och härligt tjejsnack. Avslutningen på dagen blev också till belåtenhet, kombinerat födelsedagskalas och välkommen hem kalas. Det bjöds på en fantastisk fiskgryta hemma hos mamma och pappa. (recept och bild kommer) Mätt o god i magen hoppas jag nu på en hel natts sömn och inte några för tidiga uppvaknande.

Av Johanna - 6 oktober 2011 03:52

Känns inte helt OK att vakna halv 4 på morgonen. Men det är väl bara att gilla läget.Har varit hemma från jobbet nu i två dagar. Det blev som om luften gick ur mej precis efter läkarbesöket i måndags. Jag vet inte riktigt vad jag ska göra, eller hur jag ska göra. Det är ju jätte bra att det finns en ny medicin att pröva, men om inte den funkar då? Vad händer då? Kanske är bättre att stå ut som det är just nu med alla konstiga symtom till den dag jag blir mycket sämre och prövar medicinen då?

Pratade med farbror doktorn igår igen, och han tyckte INTE det var en bra idé. Samtalet slutade med att vi bestämde att jag ska komma ditt redan imorgon (idag), för mer provtagning, och mera undersökningar inför den ny medicinen.

Det är inte jätte kul att ligga och åka till Linköping fram och åter, men imorgon får jag förena nytta med nöje. Min älskade äldsta dotter är hem från Halmstad, så hon och min mellersta älskling ska vara sällskapsdamer till sin ömma moder. Gillas!!


  Kocken och hälsopedagogen, goa ungar!! 


Det var andra gången i går på "min" Yoga, efter att ha tvekat hela dagen om jag verkligen orkade. Blir dessutom lite folkskygg när jag inte är på topp. Jag är väldigt glad att jag kom iväg, lite inre frid och fokus på ngt annat ett tag. Härligt!! För att fylla på måbra förrådet så tog jag mej ut i skogen en sväng för att finna lite fridfullhet även där. Plockade lite svamp, (väldigt lite) och njöt av naturen.


Små kantareller, lite svart trumpet och några trattisar!         
   Det börjar ta slut i skogen!!! Tur det kommer en ny höst nästa år!!

Av Johanna - 4 oktober 2011 10:22

Så känner jag mej just nu, som ett stort frågetecken? 

Läkarbesöket igår gav just ingenting tycker jag. Vad trodde jag egentligen? Att han skulle säga att allt var bra och att ett misstag har begåtts? Riktigt så dum i huvudet är jag väl inte. Men ändå!!!

Cytostatikabehandlingen har inte givit den effekt som önskats, vilket hittills inga mediciner gjort. Läkaren säger att jag är en av dom mest svårbehandlade han har?? Men den trevligaste patienten han har. Vad då trevlig? Jag vill va frisk!!!

Ett hopp finns ändå kvar, en helt ny medicin för SLE -patienter som godkänndes i mars och släpptes då i USA. Nu får man även börja använda den i Sverige.

Det blir nu till att vänta i ca en månad innan jag får börja för att min benmärg ska "vila" lite innan nästa gift ska in i kroppen. Benlysta heter den nya medicinen, som också ges i dropp, dom tre första gångerna var 14 dag, sedan en gång i månaden. Så det är väl bara att tuta och köra, men jag är trött på skiten!! 

Presentation


En blogg om livet,tre fina tjejer,naturen, intresset för mat och om min trognaste ovän...

Frågor?

4 besvarade frågor
Ti On To Fr
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
<<< Februari 2016
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Sidor som intresserar mej!!

Mat och recept

Följ Min Lupus med Blogkeen
Följ Min Lupus med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se