Min Lupus

Alla inlägg den 7 september 2011

Dagen övergår till natt

Av Johanna - 7 september 2011 23:26

Nu börjar det bli sent och jag borde väl sova, men det vill visst inte kropp och knopp. Dagen har varit rätt skaplig tycker jag. Visst har jag varit vaninnigt trött och har fortfarande ont i magen. Men jag tror att antibiotikan börjar göra nytta och även dom starka äckliga värktabletterna med jobbiga biverkningar börjar väl göra sitt till.

Undrar vad grannarna tycker om att jag häller upp mej ett bad så här dags på dygnet? Men dom får tycka vad dom vill, måste jag, så måste jag! Hoppas bara John Blund tittar förbi sen. Lite sömn vore inte så dumt eftersom jag hoppas på att kunna gå till jobbet imorgon.

Allmänt

Dela · Kommentera

Hur började det?

Kommentera (1)

Av Johanna - 7 september 2011 12:20

Jag fick diagnosen SLE någon gång under 2006, efter att först fått diagnosen RA.

Det började med att jag hade ont i lederna, men inte så mycket att jag tyckte det var värt att söka läkare för. Tänkte väl att det går över, kanske att det skulle bli bättre över sommaren med lite värme och sol. Men ack så fel jag hade. Att vistas i solen när man har SLE kan vara riktigt farligt. Det kan starta ett skov, som kan leda till problem med hjärta, lungor, ge svåra utslag i ansiktet och övriga kroppen, det kan ge svår huvudvärk, feberfrossa, illamående, och sist men inte minst svår värk i leder vilket var det som bara blev värr och värr för mej.

Till sist var det ändå dax att pallra sig iväg till vårdcentralen men kom snabbt därifrån med lite värktabletter och en lugnande klapp på axeln. Inget att oroa sig för det går nog snart över. Så blev det inte. Vid nästa sväng till vårdencentralen blev jag remiterad till medicinmottagning, fick träffa en reumatolog som ganska snabbt ställde diagnosen RA ( ledgångsreumatism). Idag vet jag egentligen inte på vilka grunder jag fick den diagnosen.

Jag blev omedelbart insatt på flera mediciner så som kortison, cellgift, och ett sulfaprepparat. Efter bara några dagar så vände det till det bättre, mindre värk och mindre svullen i lederna, för att bara ytterligare några dagar senare vända igen. Jag fick hög feber och en sådan värk i kroppen så något liknande hade jag inte varit med om tidigare. Akut in till sjukhuset när febern var uppe över 40 grader och jag knappt kunde röra mej. Inlagd på medicinmottagningen, och fick höga doser kortison intravenöst. Dagen efter kom min läkare och sa att allt berodde på sulfapreparatet (Salazoyrin), och att hon inte längre trodde att jag hade RA utan SLE. Det är nämligen så att just sulfapreparat utlöser skov av sjukdom precis som solen. Nu blev det mera provtagningar och höjd kortisondos, sen var det bara att vänta!!

När jag sen fick svart på vitt att jag var sjuk och ett namn på sjukdomen så kändes det som ett slag i ansiktet. Tusen miljoner frågor och inga svar.

Jag hade inte ens hört talas om SLE. Det jag fick veta var att sjukdomsförloppet, skoven, kan gå att dämpa med mediciner, men inte att bota. What???? Det måste väl gå över?? Jag trodde INTE på läkaren då och har fortfarande lite svårt att tro på och acceptera att det inte kommer gå över en vacker dag.

SLE

Dela · Kommentera (1)

Min sjukdom

Kommentera

Av Johanna - 7 september 2011 11:34

SLE, Systemisk Lupus Erythematosus, visst låter det tjusigt? Men det är inget tjusigt alls med den här oberäknelig sjukdomen. Tro mej, jag vet!!!

VAD ÄR DET FÖR TRÅKIG SJUKDOM?

SLE är en autoimmun sjukdom, en reumatisk inflammatorisk systemsjukdom, viket betyder att flera olika organ i kroppen kan bli inflammerade. Vanligast är den bland kvinnor och väldigt ofta drabbar den leder och muskler intill lederna. Andra vanliga organ som drabbas är hud, blod och njurar.

SLE uppstår när immunförsvaret angriper organ i den egna kroppen och orsakar inflammationer.

Systemisk betyder att sjukdomen kan drabba hela systemet, alltså flera av kroppens organ.

Lupus Erythmatosus betyder "rött vargbett" och syftar till det röda fjärilsliknande utslaget man kan få i ansiktet, över kinder och näsa som också är ett klassiskt kännetecken för sjukdomen.
Alla får dock inte utslaget och i allafall är det inte så typiskt tydligt, utan kan vara mer utbrett. Jag själv har inte så tydliga utslag även om jag ibland ser mer eller mindre röd ut på näsbenet och över kindbenen.

De vanligaste symtomen på SLE:

trötthet, feber och viktminskning
ont i lederna
ont i musklerna
inflammation i senorna
utslag på huden
solkänslighet
håravfall
sår i munnen
njurinflammation
symtom från nervsystemet, som till exempel huvudvärk, minnessvårigheter och nedsatt inlärningsförmåga
blodförändringar
hjärt- eller lungsäcksinflammation
inflammation i blodkärlen
Raynauds fenomen (blodkärlen i fingrar eller tår drar ihop sig vid kyla så att fingrarna blir blåvita).